סיפור אישי: דניאלה


כאשר התחלתי את הסטג' טרם החלטתי באיזה מומחיות לבחור. ואז יום אחד אשפזנו את דניאלה והחלטתי שאהיה רופא ילדים. דניאלה כבר איננה אך זכרה נשארה איתי כל שנות הפעילות שלי.   היא הייתה בת שלושה חודשים כאשר היא באה לחדר מיון עם דימום במערכת העיכול והגדלה עצומה של הכבד והטחול. הוריה היו ממוצא צרפתי-קנדי והמסירות שלהם לא ידעה כל גבול. ביליתי כל הלילה בלימוד האבחנה המבדלת ולאחר ברור מטבולי התברר לנו שהיא חולה ב hereditary tyrosinemia type 1.


 


באותם הימים האפשרויות הטיפוליות היו מעטות מאוד.  תוספות מזון וויטמינים, בדיקות לשלול סרטן הכבד ובסוף השתלת כבד- פרוצדורה שהייתה אז בחיתוליה.


כעבור שנתיים נולדה ניקול, אחותה הקטנה. אצל ניקול התגלו אותם הסימנים: – הגדלת הכבד והטחול ודימומים במערכת העיכול. אלא אצל ניקול מהלך המחלה היה סוער יותר וקצר יותר, וכעבור  ששה חודשים כבר החזירה את נפשה לבוראה.


 


מה עשו הוריה של דניאלה ?


מה יכלו לעשות אלא לאהוב את בתם היחידה, לתת לה את התרופות, לפנק אותה, לקנות לה מתנות בחג המולד ולערך מסיבות ימי הולדת כמו שצריך. כאשר מלאו לדניאלה חמש שנים ארגון צדקה הטיס אותה ל Disney World  יחד עם אמה. זמן קצר לאחר שובם מטיול זה, נולדה האחות השלישית,  Helene. בשבועות הראשונים ההורים חיכו, וציפו, התפללו  וקיוו – האם הפעם האלוהים הצליח את דרכם ואם לא ? לאט לאט התברר כי הכבד לא גודל מעבר לגודלו הטבעי והגן הקטלני לא משבש את חילוף החומרים ולא קוטל את קורבנו בעודו פרח קטן. Helene  גדלה כמו רוב הילדים, שיחקה  T ball  וכדורגל בלי לחשוש שמא תשבור את הרגליים. ביום הולדתה היא יכלה לאכול  כאוות נפשה בלי לספור את הקלוריות, וחייה לא היו רצף של אשפוזים ושחרורים מבית החולים. Helene  סיימה בית ספר ותואר ראשון, הצליחה במקצוע שבחרה לעצמה התחתנה והקימה משפחה של ילדים בריאים.


לא כן דניאלה.  בגיל שש שנים התברר שהשתלת הכבד, היא התקווה האחרונה להציל את חייה של  דניאלה. משפחה שכולה הייתה מוכנה לתרום את הכבד של הנפטר. הטלוויזיה והעיתונות פרסמו את סיפורה של דניאלה ועזרה לא בוששה לבא. תורמים נדיבים היו מוכנים לשלם את הוצאות הטיפול. דניאלה הוטסה  ל Pittsburg  שם חיכה לה הכבד. בעצם הכבד חיכה לדניאלה ולחולה נוספת, ועל הרופאים הוטלה החלטה למי מן השתיים להשתיל את הכבד. אך המזל לא האיר פנים לדניאלה. החולה השנייה זכתה בכבד וכעבור חודשיים דניאלה נכנעה למחלתה.


 


הסיפור מופיע במדור a piece of my mind  בעיתוןJournal of the American Medical Association     מחודש פברואר 2004. 

כתיבת תגובה